Le diagnostic infirmier de " détresse spirituelle " : une réévaluation nécessaire. - Recherche en soins infirmiers, mars 1999, n° 56, p. 12-72

L'auteur, cadre expert à l'AP-HP, propose les résultats de deux enquêtes menées parallèlement auprès de patients en fin de vie et d'infirmières. Il s'agit d'évaluer chez les malades les besoins exprimés en matière de spiritualité et chez les soignants, leurs représentations de la spiritualité, leur capacité à estimer cette dimension chez les patients et à la soutenir.

Elle rappelle en introduction des notions de base concernant le soin (historique des soins palliatifs, soins infirmiers au regard des soins palliatifs, diagnostic infirmier) et des concepts théoriques : besoins humains dont besoins spirituels et religieux. Cet apport conceptuel s'appuie sur une analyse de la littérature.
Les résultats de la double enquête sont présentés en deuxième partie.

Celle qui porte sur les patients en fin de vie regarde un échantillon de 27 personnes adultes hospitalisées dans deux services de soins palliatifs et atteintes de cancer ou développant un sida. Les questions portent sur l'état de santé physique, émotionnel et spirituel. Concernant les " difficultés majeures ressenties par les malades " arrivent en tête : " le souci donné à la famille " puis " comment envisager l'avenir, sachant qu'on va mourir ".
En réponse à la question sur leurs représentations de la spiritualité, les mots évoqués sont classés dans quatre grandes catégories : - la vie morale -les sentiments - la compréhension - la religion. Sur le sentiment de malaise d'ordre spirituel, 93% des patients disent l'avoir ressenti. Il se caractérise par des interrogations sur le sens de l'existence, de la souffrance, de la maladie et de la mort.
Quant à la dimension religieuse, les réponses montrent que la religion est évoquée en terme de rites, avec des croyances " mosaïques " spécifiques à chaque individu et qu'elle reste ainsi intime à chacun.
En revanche, les résultats semblent indiquer que les patients souhaiteraient que les soignants soient plus impliqués dans un soutien strictement spirituel.

L'enquête portant sur les soignants regroupe un échantillon de 20 infirmières de jour et de nuit travaillant dans les mêmes structures que les patients.
Les résultats liés à la spiritualité montrent une forme d'amalgame avec la religion. En ce qui concerne le ressenti du malaise d'ordre spirituel des patients, la moitié des réponses considère qu'il arrive rarement voire jamais.
Les résultats sur le diagnostic infirmier de " détresse spirituelle " semblent paradoxaux : le diagnostic apparaît identifié pour la moitié des infirmières alors que les réponses apportées manquent de richesse puisque la moitié des réponses offertes sont un " appel au représentant du culte concerné ". Cet écart est analysé par les soignants comme un manque de connaissance des religions et des rites. Il est plutôt interprété par l'enquêtrice comme une confusion entre savoir sur les religions et reconnaissance de la détresse spirituelle.

La comparaison des résultats des deux études tendrait à montrer que la population soignante est éloignée de la réalité des patients, bien que les deux populations soient confrontées à un même événement, les uns vivent leur mort, les autres regardent la mort d'un autre.

L'auteur discute dans une troisième partie sa méthode et l'analyse de ses résultats. Si la méthodologie peut sembler biaiser du fait de la petite taille de l'échantillon, l'auteur précise que le choix des variables peut contrecarrer ce biais mais que néanmoins les résultats dégagent des tendances mais ne sauraient être généralisables.

Enfin, l'auteur formule quelques propositions de pratiques soignantes : écouter étant la première activité et la plus importante dans le soutien de la détresse spirituelle après avoir clarifié son propre système de valeurs, l'écoute étant d'autant plus aisée quand elle prend la forme d'une " écoute communautaire " : l'équipe pluridisciplinaire se mobilisant autour du malade pour cette écoute.

Dominique Serrÿn, documentaliste CDRN FXB