Creutzfeld-Jakob disease : extending palliative care nursing knowledge [La maladie de Creutzfeld-Jakob : accroissement da sa prise en charge en soins infirmiers] / Beth Bailey, Sanchia Aranda, Karen Quinn, Helen Kean. - International journal of palliative nursing, 2000, vol.6, n°3

Six personnes sont mortes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) dans un Hospice de Melbourne (Australie) au cours d'une période de 12 mois.
MJC est une maladie neuro-dégénérative rare, laquelle, dans la plupart des cas, se déclare brutalement et est sans recours jusqu'à la phase terminale.

Pour les besoins de cet article, il a été procé à un audit des soins de six malades en utilisant d'une part un retour d'expérience des actions menées, et d'autre part en constituant un groupe-test d'infirmières impliquées dans cette prise en charge. Les infirmières ont été confrontées à plusieurs défis importants, notamment pour procurer confort et soutien aux patients.

Les différences entre l'évolution de la MCJ par rapport à l'expérience habituelle relative à l'évolution de cancers sont discutées dans le contexte des soins palliatifs. Cet enquête s'est concentrée sur la prise en charge personnalisée des 6 personnes en fin de vie atteintes de MCJ ainsi que de leurs familles. Les expériences personnelles vécues par les infirmières ayant procuré les soins palliatifs sont ici explorées. Cet article insiste sur la nécessité de développer une méthodologie appropriée pour les familles ainsi que pour les professionnels de santé en charge de soigner les patients atteints de la maladie Creutzfeldt-Jakob.

Anne Bahuaud, Infirmière