Les tribulations du codage Z515 depuis sa création :
  

La 10ème version de la Classification Internationale des Maladies (CIM-10) introduit dans le cadre des " facteurs influant sur l'état de santé et motifs de recours aux services de santé ", (Z), pour des " sujets ayant recours aux services de santé pour des actes médicaux et des soins spécifiques " (de Z 40 à Z 54) et au sein d'une catégorie " autres soins médicaux (Z 51) ", un code intitulé très sobrement " soins palliatifs ", 5ème de cette catégorie et qui sera donc codé : Z 51.5. Il sera raccourci en Z515 dans cet article (conformément à l'habitude), mais les puristes rectifieront d'eux-mêmes à chaque fois.

En 1996, l'HCFA (Health Care Financing Administration) crée aux USA un groupe homogène de malades (DRG, diagnostic-related group) "lorsque des soins palliatifs ont été délivrés à un patient en fin de vie durant son séjour hospitalier" permettant ainsi une véritable traduction financière de ce codage (1). Cette reconnaissance financière spécifique des soins d'accompagnement, certes tardive par rapport à la création du mouvement des soins palliatifs, est alors présentée, Outre-Atlantique, comme une avancée très significative pouvant participer à un "véritable changement culturel " (2,3).

En France, c'est en 1998 que le rapport du sénateur Neuwirth (4), pointant les obstacles réglementaires et budgétaires au développement des soins palliatifs, rapporte l'inadaptation du PMSI. Il propose une évolution rapide afin de corriger notamment la pénalisation financière des établissements dotés de lits de soins palliatifs. Citant le Président de la SFAP, il constate que le PMSI valorise davantage l'acharnement thérapeutique que les pratiques d'accompagnement ! Peu après, un rapport du Conseil Economique et Social constate également que le PMSI " ne connaît guère les soins palliatifs (un seul code existe le Z515) et ne codifie pas le temps passé auprès du patient, le soutien psychologique ... Aussi, l'unité [de soins palliatifs] produit peu d'actes classant et générant des points mais, au contraire, fait monter la valeur du point ISA (indice synthétique d'activité) pénalisant ainsi tout l'hôpital " (5). En fait, le résultat est une sous-estimation du total des points ISA pour l'établissement, ce qui entraîne sa pénalisation dans le cadre de la négociation budgétaire (cf. encadré).

La loi du 9 juin 99 (en ligne ) traduit en terme législatif ces remarques sur l'évolution nécessaire de la prise en compte du codage Z515 : " Avant le 31 décembre 1999, le Gouvernement présentera au Parlement un rapport sur la prise en compte des soins palliatifs par le PMSI " (article 6). Quelques lignes dans l'annexe B du projet de loi de finance de la sécurité sociale 2000 (PLFSS 2000, ANNEXE B, en ligne) évoque donc la question. Elles renvoient à la SFAP la nécessité de diffuser une consigne de codage systématique des " situations de soins palliatifs " afin de " repérer les séjours des patients hospitalisés en USP ainsi que de patients hospitalisés dans d'autres types de services, mais suivis par une équipe mobile ". Un courrier est également adressé en ce sens aux ARH et aux directeurs d'établissements (en ligne).

      Mais en fait, jusqu'en 2000, le codage Z515, est peu utilisé. Il figure essentiellement en diagnostic associé dans les RUM (Résumé d'Unité Médicale). C'est le conseil que donnent les rares documents qui traitent de la question. Ainsi le GIMEP (Groupement de l'Information Médicale des Etablissements Privés) dans un document d'aide au codage en cancérologie (6), rappelle que " les soins palliatifs n'ont aucune action curative " (sic !) et " sont appliqués à des patients porteurs d'une tumeur évoluée sur le plan loco régional ou généralisée, au delà de toute ressource thérapeutique autre que de confort ". Il recommande à ses membres (selon les consignes du PERNNS, organe officiel de référence pour le PMSI) de coter Z515 en diagnostic associé et le code du cancer en diagnostic principal.

      Il faut attendre janvier 2000 pour que paraisse dans la LSIM (Lettre des Systèmes d'Information Médicalisés, publiée par la mission PMSI) deux articles modifiant significativement la doctrine de codage et la valorisation du code Z515 (7, 8). Un premier article rappelle la définition des soins palliatifs, définition qui, pour la SFAP, auteur de l'article, semble constituer, de facto, le champ d'application du codage Z515 : "Les personnes malades dont l'état requiert des soins palliatifs sont les personnes atteintes de maladie grave évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont les traitements et soins d'accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage" (7). Le second article (écrit par deux membres de la mission PMSI) incite fortement à coder le Z 515 en diagnostic principal (et non plus en diagnostic associé) pour les situations de soins palliatifs (en indiquant la maladie causale en diagnostic relié) si les soins palliatifs " ont consommé l'essentiel de l'effort médical et soignant au cours du séjour ". Pour répondre aux critiques faites concernant la mauvaise prise en compte du Z515, un nouveau mode de calcul (très complexe et quasi kafkaïen !) est instauré, permettant de compenser l'utilisation de GHM " fourre tout " (GHM : groupement homogène de malades), les GHM 669 ou 675 (GHM qui justement ne le sont pas du tout homogènes !). Dans une étude menée sur des patients atteints de cancer du poumon et bénéficiant d'une prise en charge par une équipe mobile (EMSP), nous avions montré (9) qu'avec ces règles de calcul de la campagne budgétaire 2000 il était plus intéressant sur le plan de la valorisation des points ISA de coter en diagnostic associé qu'en diagnostic principal :

Un nouveau changement est effectué en 2001 : une modification du mode de calcul de la valorisation en points ISA (publiée seulement au milieu de l'année) renforce l'incitation à coter le Z515 en diagnostic principal et non en diagnostic associé (suppression de la valorisation spécifique si Z515 en diagnostic associé et pas de changement de service durant l'hospitalisation dans l'établissement …). Tous ceux qui ont codé Z515 en diagnostic associé sont pénalisés !
      La FNCLCC (Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer) dans son manuel de procédures PMSI en Cancérologie (10), préconise (toujours en 2001) d'étendre le codage Z515 en cancérologie " à des séjours au cours desquels aucune thérapeutique spécifique à la cancérologie - chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie - n'est réalisée et où les soins ne concernent que les thérapeutiques de base - toilette, alimentation, hydratation, lutte contre la douleur, confort psychologique du patient et de son entourage ". Même discutable cela constitue la seule définition un peu précise du champ d'application du codage Z515 retrouvée dans la littérature francophone, si l'on excepte la définition proposée dans la LSIM de janvier 2 000 (8) par la SFAP (cf. plus haut).

Il existe une multitude de définitions et d'acceptations possibles du diagnostic de " soins palliatifs ", terme retenu par la CIM-10. Ce codage ne fait l'objet d'aucune précision dans le guide méthodologique du PMSI (la " bible " des codeurs) concernant le type de pathologies ou de situations médicales devant conduire à coder en Z515 un résumé d'unité médicale. Cela conduit chaque " codeur " à apprécier par lui-même au cas par cas, l'opportunité de ce codage, et si oui, de coder en diagnostic principal ou en diagnostic associé … La commission PMSI de la SFAP vient d'ailleurs de rédiger de nouvelles propositions pour tenter d'unifier les circonstances du codage (11).
La richesse (ou l'ambiguïté) du PMSI est sa double fonction : fonction d'information (comme son nom l'indique) et fonction de régulation budgétaire (comme chacun le sait !). Il est clair que c'est la seconde qui l'emporte sur la première. Dans le cadre de ce que l'on appellera pudiquement " une recherche d'optimisation de la valorisation en points ISA " des résumés de sortie, il peut exister une déformation (jamais étudiée à ce jour) entre les malades codés Z515 et ceux bénéficiant de soins palliatifs tels que définis par l'article 1 de la loi du 9/06/1999 (en ligne) et ou d'une prise en charge par des structures d'accompagnement à la fin de vie telles que définies notamment dans la circulaire de février 2002 (en ligne).

Il nous paraît clair, qu'en l'état actuel des choses, vouloir utiliser le codage Z515 dans une optique d'analyse ou d'évaluation constituerait une erreur méthodologique grave sans vérification préalable de la qualité informative de ce codage. De même l'évaluation de la politique nationale (plan triennal : en ligne) ou régionale (les volets soins palliatifs des SROS) ne peut pas se baser (si ce n'est à la marge) sur une analyse du codage Z515 dans les résumés de sortie comme cela est parfois proposé (12).
La création d'un groupe homogène de malades (GHM) spécifique a été envisagée à de nombreuses reprises (voir notamment le bilan d'étape du premier plan triennal en juin 2000 : une meilleure prise en compte de l'activité soins palliatifs par le PMSI - en ligne) mais elle n'a jamais été finalisée pour la classification des courts séjours (MCO). Pourtant elle pourrait entraîner une amélioration significative de la situation, à l'image de la CMC (catégorie majeure clinique) pour la classification des soins de suite, qui est entièrement consacrée à l'activité soins palliatifs. Elle permettrait de répondre aux 2 vocations du PMSI : compensation de la sous-valorisation de l'activité soins palliatifs et amélioration de l'information médicale. Il suffirait, à cet effet, de réserver le groupage dans ce GHM aux patients pris en charge par une des structures spécifiques à la pratique des soins palliatifs telles que définies par le plan triennal. (USP, EMSP, lits dédiés - hospitaliers ou d'HAD -, réseau de soins palliatifs). Cela permettrait d'une part d'appliquer une valorisation spécifique à ces structures. Et d'autre part cela permettrait une évaluation quantitative relativement pertinente des politiques de santé en soins palliatifs à tous les niveaux (locaux, régionaux, national). Cela permettrait de différencier les patients en phase palliative ou terminale (codage Z515 en diagnostic associé ou en diagnostic principal) et ceux qui, en plus, mobilisent des ressources spécifiquement prévues à cet effet (USP, EMSP, lits dédiés, réseaux de coordination).
D'ores et déjà il serait intéressant que les acteurs des soins palliatifs s'emparent au niveau local de ces questions (13). Ils peuvent par exemple, au niveau d'un établissement, recouper la liste des patients suivis par une EMSP et la comparer à la liste des patients bénéficiant d'un codage Z515. Le taux de concordance entre les 2 est un bon indice d'adéquation des pratiques, tant au niveau de l'établissement qu'au niveau de chaque service. Un pourcentage significatif de patients codés mais non suivis, montrent la nécessité d'une meilleure intégration de l'EMSP. Un pourcentage importants de patients suivis mais non codés représentent une perte de points ISA pour l'établissement (et accessoirement une perte d'information). L'étude de la proportion entre le codage en diagnostic principal et en diagnostic associé et l'évaluation de la pertinence du codage (par analyse d'échantillons) permet de corriger d'éventuelles dérives. Un tableau de bord annuel permet de surveiller les tendances et de rappeler régulièrement l'intérêt d'un codage adapté.

      En conclusion, des travaux d'évaluation des pratiques concernant le codage Z515 sont nécessaires pour mieux comprendre les difficultés de terrain. Les objectifs recherchés par ce codage doivent être univoques et connus de tous les acteurs. Des évolutions dans le groupage (par création d'un GHM spécifique aux patients pris en charge par les structures de soins palliatifs) et la réflexion-action concernant la mise en œuvre d'outils spécifiques (hors PMSI) d'évaluation de l'activité des structures de soins palliatifs, est également souhaitable. Les acteurs de soins palliatifs doivent se saisir de ces questions directement et ne pas être effrayés ou rebutés par leur apparente complexité, afin d'éviter la mise en œuvre de dispositions inadaptées et potentiellement péjoratives au développement de l'activité d'accompagnement des patients en fin de vie.