Medical futility as a cause of suffering of dying patients - the family members' perspective [La futilité médicale, cause de souffrance chez les patients en fin de vie : évaluation par les membres de la familles]./ Terhikki T. Miettinen, Reijo S. Tilvis. - Journal of palliative care, 1999, Vol.15, n°2

Cette étude finlandaise rétrospective porte sur 490 patients (63% de femmes), dont la moyenne d'âge est de 80 ans, décédés dans l'année ou les deux années précédentes. L'entourage a été interrogé à l'aide de questionnaire de 45 items en vue de recueillir leurs perceptions des traitements dits " inutiles " Cette notion de futilité/inutilité du traitement varie selon chaque patient, la seule constante étant que ce type de soins occasionne des souffrances morales et/ou physiques chez les patients.

Cette notion de " futilité/inutilité " des soins est le plus souvent rencontrée dans certains traitements médicamenteux (21%), dans la prescription d'examens diagnostiques (19%), ainsi que dans certains types de soins.

Cette futilité/inutilité des traitements est plus fréquente à l'hôpital (50%) qu'au domicile (8%), chez les hommes que chez les femmes. Les conjoints y sont plus sensibles que les enfants.

L'échec du contrôle des symptômes sévères est un facteur de risque significatif de prescription de traitements futiles/inutiles. Le manque d'accompagnement spirituel des patients en fin de vie y est également associé. Par ailleurs, quand les patients ne sont pas consultés en vue d'un traitement analgésique, le risque de traitement futile/inutile est doublé.

La perception de l'entourage varie en fonction de l'environnement de la prise en charge : mauvaise communication avec l'équipe, éloignement géographique du centre de soins.

25% des patients en fin de vie ont exprimé la souffrance supplémentaire qu'engendrent les traitements inutiles et, le plus souvent les traitement médicamenteux. Le mauvais contrôle des symptômes difficiles est souvent associé à des traitements inappropriés.

Les familles informées de la nature maligne de la maladie de leur parent ne rapportent que rarement l'inutilité des traitements.

Les auteurs s'interrogent ensuite sur les résultats de l'étude : les familles ont-elles la capacité d'évaluer la nécessité ou l'inutilité des soins bien que le travail de deuil soit déjà achevée, leur éventuelle insatisfaction biaise-t-elle les résultats, les pathologies ont-elles un mode d'évolution différente à la maison qu'à l'hôpital, et enfin, les épouses sont-elles plus critiques ou les hommes en fin de vie sont-ils traités de façon plus invasive ? Néanmoins ces hypothèses n'ont pas été testées.

En conclusion, l'analyse multivariée révèle que, selon les perceptions de l'entourage, les patients insécurisés, l'environnement peu chaleureux des soins, et le genre masculin, sont les variables les plus étroitement reliées aux traitements inutiles.

Ces résultats soulignent l'importance d'un soutien psychologique des patients en fin de vie et que les traitements prescrits en phase terminale doivent être liés à une information et à une consultation des familles.

Véronique Avérous, médecin