Continuum of palliative care : lessons from caring for children infected with HIV-1./ Oleske JM., Czarniecki L. - The Lancet, 1999, Vol.354, p.1287-1290.

Voici un article qui, tout en faisant le point sur l'incidence du VIH chez l'enfant, rapporte à partir de l'activité du Centre François-Xavier Bagnoud situé à Newwark, dans le New Jersey (USA) les principales caractéristiques de la prise en charge des enfants infectés par le VIH.

En 1997, 30 millions de personnes vivent infectées par le VIH dont 1 million d'enfants. En 2000, l'OMS estime que ces derniers seront 5 millions, vivant pour la plupart dans les pays les moins avancés. Aux Etats Unis en 1993, moins de 2000 enfants bénéficient d'une prise en charge dans un hospice alors qu'ils sont 17000 à mourir chaque année.

Le Centre François-Xavier Bagnoud (FXBCC) soigne 228 enfants infectés par le VIH-1. 40% d'entre eux ont plus de 8 ans et 90% fréquentent régulièrement leur école. Le diagnostic a été ouvertement abordé avec seulement 40% de ces enfants. Lorsqu'ils sont plus âgés, soit qu'ils ont bénéficié de l'amélioration des thérapeutiques, soit qu'ils se sont infectés par l'usage de drogues ou lors de rapports sexuels, les adolescents souffrent en plus de l'altération de leur image corporelle et de dépression lesquelles deviennent l'objectif majeur de leur prise en charge. Ainsi ces enfants survivants et ces adolescents requièrent-ils des soins curatifs, de rééducation et palliatifs tout à la fois. Depuis 1993, le centre a vu mourir du SIDA 80 de ces enfants dont 68 de pathologies opportunistes et d'insuffisances viscérales multiples. Parmi ces derniers, 28 sont morts dans un service de pédiatrie (38%), 17 à la maison (25%), 20 en réanimation (29%) et 5 (7%) aux urgences-portes.

Les auteurs proposent quelques principes qui devraient structurer la prise en charge de ces enfants. Les soins palliatifs pour enfants atteints de pathologie chronique, multisystémique et limitant la durée de vie, tel que le SIDA, devraient assurer à l'enfant à la fois confort et supports fonctionnels tout au long de leur maladie. Ces enfants ont besoin de connaître leur diagnostic, même si l'entourage freine en raison des implications sociales. Selon un consensus de plus en plus fort entre les professionnels impliqués, cette connaissance claire du diagnostic est de nature à favoriser la qualité de vie. Il s'ensuit que toute décision doit être discutée avec l'enfant qui doit savoir où il en est de sa maladie à tout moment. Les principes éthiques qui doivent guider les soins palliatifs sont l'autonomie, l'existence d'un bénéfice, l'absence de malfaisance et la justice. L'enfant et sa famille sont des partenaires à part entière des professionnels.

Les soins palliatifs devraient commencer dès que la maman enceinte se sait contaminée, puis durant tout le suivi de l'enfant. Ces enfants doivent bénéficier de tous les soins y compris des plus agressifs qui sont de nature palliative : par exemple, la prévention du Pneumocystis carinii par le cotrimoxazole constitue en soi des soins palliatifs en ce qu'elle permet de réduire la morbidité de cette infection. Dans le même esprit sont poursuivis les traitements anti-rétro viraux, anti-parasitaires ou anti-infectieux. La nutrition constitue une part importante du projet thérapeutique. L'aggravation finale se caractérise par la survenue des divers troubles neurologiques, la baisse des CD4 et des insuffisances viscérales multiples. Le projet thérapeutique vire alors progressivement vers des soins purement symptomatiques.

Les barrières rencontrées sont le plus souvent liées au silence familial qui entoure cette affection jugée " honteuse " et on voit souvent des résistances dans le recours aux opioïdes ou aux soins palliatifs. Mais aussi, une limitation non négligeable vient de la mauvaise distinction que font les professionnels entre les épisodes aigus et les épisodes chroniques, et aux explorations invasives et douloureuses qui s'ensuivent. Cette méconnaissance inclue les craintes irrationnelles concernant la prescription d'opioides chez les enfants. Enfin existent des limitations d'ordre économiques qui expliquent la rareté des centres spécialisés.

Les facultés de médecine accordent peu d'intérêt à l'enseignement des soins palliatifs et du traitement de la douleur, d'autant plus qu'il y a peu de spécialistes susceptibles d'enseigner, de servir de référents et d'effectuer de la recherche. Ce n'est pas le cas des écoles infirmières qui ont déjà une assez longue tradition de cet enseignement. C'est pourquoi il faudrait promouvoir des programmes de collaboration multidisciplinaires.

La qualité de vie doit être l'objectif premier de tout professionnel. Elle se définit pour chacun en fonction de l'enfant et de sa famille. Globalement, on dit que la qualité de vie est préservée lorsque l'enfant poursuit ses activités habituelles, avec le moins d'inconfort possible grâce aux traitements qu'il reçoit. Mais s'agissant d'un même enfant, le médecin et l'infirmière peuvent ne pas avoir les mêmes objectifs de qualité de vie qu'un travailleur social par exemple. L'essentiel est que l'ensemble des objectifs poursuivis par chaque professionnel converge vers une meilleure qualité de vie, définie avec l'enfant .

L'auteur conclue sur son expérience de 18 années qui lui a enseigné qu'il fallait deux grandes qualités pour soigner ces enfants : l'humilité et la persévérance. L'enfant doit savoir, de manière appropriée, que la mort est proche, mais qu'elle ne fera pas mal et qu'il ne sera pas tout seul puisque ses proches seront là.

Angélique Senthiles-Monkam, Médecin