1. La notion de qualité de vie

C'est en 1950, après la deuxième guerre mondiale que la notion de qualité de vie apparaît comme elle est actuellement entendue dans le langage commun.
En 1964, dans un discours Lyndon B Johnson, président des Etats Unis proclame : "Nos objectifs ne sont pas seulement de mesurer la taille de nos comptes bancaires mais de mesurer la qualité de vie de notre peuple" (Besset, 2)
La qualité vient se confronter à la quantité : vivre ne suffit pas, l'abondance ne suffit pas, le progrès ne suffit pas, il s'agit aussi de vivre bien.
"La qualité spécifie, précise, caractérise les choses alors que la quantité compte" (Ropert, 3). La notion induit ainsi une conception de la vie, un a priori d'une qualification de la vie : une vie qui aurait de la qualité. Or la détermination d'une telle vie dépend nécessairement de valeurs personnelles, sociales, culturelles, géographiques donc aléatoires.
Pour les philosophes de l'Antiquité ou les utilitaristes, la qualité de vie serait le bonheur et le bien être non seulement liés à la matérialité mais aussi à la pensée.
La notion de qualité de vie exige de prendre en considération l'expérience humaine dans sa multiplicité et sa diversité sans la limiter à sa dimension strictement biologique (Blondeau, 4)
Pourtant la position hiérarchique de l'âme et du corps qu'induit une pensée telle que celle de Pascal provoque une interrogation nouvelle (Roppert, 3)
Quelle est donc la " valeur " la plus fondamentale pour un individu ? une vie intellectuelle de "qualité" ou une vie physique de "qualité" ?

Donc il ne peut y avoir une définition unique, un consensus pour la notion de qualité de vie. Elle varie selon la personne voire même selon les époques de sa vie, elle diffère selon les cultures, selon les représentations, selon les pays.
La qualité de vie est donc une notion subjective, dynamique et influencée par le contexte environnemental (Besset, 2)
Mais alors la qualité de vie ne pourrait-elle être évaluée que par la personne elle-même ?

2. La qualité de vie appliquée à la santé

Si l'on retient la définition de la santé de l'OMS de 1947 : "c'est un état de complet de bien-être physique, psychologique et social... ". Au regard de cette définition, qu'en est-il de la qualité de la vie d'une personne malade ?
Plus encore, "dès lors, comment concilier une vie de malade avec une vie de qualité ?" (Hirsch, 5), comme si la santé se superposait à la qualité, comme si "la qualité de vie était la santé de la vie".
Que dire de la qualité de vie des personnes handicapées, de celles atteintes de maladies chroniques, de maladies graves et plus encore, peut-on oser parler de la qualité de vie de la personne en fin de vie ? Quelle qualité de vie existe-t-il pour un prématuré en réanimation ? (Canoui, 6)
Face à une telle complexité, face à cette "vision déontologique" de l'homme qui préserve le "sacré de sa vie" (Besset, 2), la médecine et la santé publique, qui ont pour objectif l'amélioration de la santé de ce même homme, ont transformé la qualité de vie en outil conceptuel. Ce sont donc des médecins qui ont développé cet outil pour eux-mêmes, soucieux d'évaluer les résultats de leur pratique autrement qu'en terme de morbidité, de mortalité et d'atteintes des fonctions organiques (Jasmin, 7) Dans cette perspective de santé publique, l'OMS définit en 1994, la qualité de vie comme "la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes". (WHO, 8)
Cette définition se rapproche de celle de "santé perceptuelle" soit la santé perçue par le patient lui-même (Leplège, 9)

3. Mesurer la qualité de vie

Donc du point de vue de la santé, il ne peut être question de mesurer directement des entités telles le Bonheur, le Bien-être, le Plaisir. Néanmoins, si mesurer "consiste dans des règles d'attribution de nombres à des objets et à représenter des quantités d'attributs" (Leplège, 9), comment organiser une mesure "dans cet espace linguistique et conceptuel relativement mouvant" qui est celui de la qualité de la vie ? Comment exprimer cette mouvance d'une manière abstraite ? Comment quantifier le qualitatif ?
Cependant pour évaluer les interventions et les pratiques médicales et aussi en ces temps d'accréditation, pour maîtriser les coûts de santé (Yeom,10) , des recueils de données concernant la qualité de vie sont nécessaires. Ces données devront ensuite être exploitées en vue de mieux faire, de mieux agir à la fois pour le malade et pour la société.
Il s'agit de constituer des "indicateurs de choix" qui soient aussi "éthiques et impartiaux" que possibles afin de recueillir des informations qui n'émanent pas seulement de préférences individuelles. (Leplège, 9)
Ces instruments de mesure doivent tenir compte des besoins des personnes dont une typologie sera dressée. La pyramide de Maslow est une des photographies de cette typologie. Elle recense par ordre hiérarchique : au sommet de la pyramide : le besoin d'accomplissement puis en descendant et en même temps en s'élargissant, la considération, la réalisation de soi, l'appartenance sociale, le besoin de sécurité, et enfin en bas de la pyramide avec la surface la plus large le besoin physiologique. La notion de point de vue, "l'endroit où se place celui qui regarde l'objet" doit être clairement exprimée pour construire l'instrument de mesure de façon à ne pas biaiser l'observation. (Leplège,9) Les instruments d'évaluation de la qualité de vie sont des outils standardisés. Ils visent à explorer les principaux domaines de celle-ci au regard des besoins de la personne.

Ils sont construits selon le modèle suivant :

4. La qualité de vie en fin de vie : instruments spécifiques ?

La fin de la vie d'une personne apparaît comme une crise où l'idée de qualité serait d'emblée exclue. D'autre part, la notion de "bonne" ou "belle mort" peut être dangereuse. Elle peut éveiller la culpabilité des soignants et de l'entourage au regard de cet idéal ou bien entraîner une dérive euthanasique.
Pourtant comme le rappelle la SFAP, dans sa définition des soins palliatifs, "ceux qui les dispensent, s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie jusqu'au décès". Aussi l'évaluation de la qualité de vie en soins palliatifs se révèle indispensable. "Il ne faudrait pas, au nom d'une approche singulière du patient en fin de vie, donner l'idée que la bonne volonté, la débrouillardise, les bons sentiments peuvent suffire en soins palliatifs (type de propos parfois entendus an nom du seul savoir-être)". Toutefois, il est nécessaire de ne pas oublier de proposer les "jalons de justification éthique d'une pratique d'évaluation et de mesure de la qualité de vie en soins palliatifs"( Jacquemin,11)
L'enquête de 1997 (Couvreur, 12) des Communautés européennes, dans le cadre non pas d'un programme Soins palliatifs mais de celui "Europe contre le cancer", souligne les améliorations qui devraient être apportées dans l'évaluation de la qualité de vie.
En effet, pour la majorité des pays européens, les résultats montrent :

• Qu'il n'y a pas de consensus de définition de la qualité de vie
• Que peu de décisions sont prises pour améliorer la recherche sur la qualité de vie
• Que la formation initiale des infirmières prend en compte cette dimension mais que les médecins ne l'aborde que dans le cadre de la formation continue
• Qu'il n'y a que peu d'évaluation de la qualité de vie donc une sous-utilisation des échelles d'évaluation

En 1998, " aucune échelle spécifique des soins palliatifs, en langue française et totalement validée n'existe " (Couillot, Gatt, 13)
Donc les échelles utilisées sont celles des oncologues( Pratheepawanit,14, Tierney,15.) Dans la littérature, elles ont fait l'objet d'études comparatives en vue de leur application aux soins palliatifs (Morgan, 16).
Mais une prise de conscience d'outils spécifiques en soins palliatifs apparaît aussi dans la littérature. (Riou,17, Peruselli,18)
Néanmoins, sont utilisées, dans le domaine des soins palliatifs, deux classiques en cancérologie le FACIT-PAL américain avec un module palliatif non validé en français (Cella, 19) et le QLC-30 européen sur lequel un groupe de travail essaie d'élaborer un consensus européen.
Le Mc Gill qui se singularise par l'importance accordée au domaine émotionnel et existentiel a été validé au Canada par une enquête multicentrique auprès de patients en soins palliatifs (Cohen, 20) Le SeiQol (O'Boyle, 21), initié en Irlande, a l'avantage d'être modulable selon les individus. "Dans le cadre d'un entretien de plus ou moins 10 minutes, on demande au patient en temps présent et non plus dans une période de sept jours de citer cinq domaines qui lui semblent particulièrement importants pour sa qualité de vie et c'est à partir de ces données premières qu'une liste standard est proposée au patient. On s'efforce ensuite de percevoir comment ces cinq domaines sont hiérarchisés les uns par rapport aux autres afin de déterminer quelles sont les priorités du malade". (Jacquemin, 11) L'entretien apparaît comme un complément méthodologique pour l'évaluation de la qualité de vie des patients en fin de vie. Une étude comparative réalisée auprès de 49 malades en fin de vie et 49 patients hospitalisés pour une fracture du col de fémur a permis de tester la validité de l'entretien, complément du questionnaire. L'entretien et le questionnaire donnent des résultats concordants mais ce dernier permet de "comprendre ce que les malades peuvent dire de leur qualité de vie". Les propos sont analysés grâce à des outils linguistiques. Les auteurs remarquent que l'énonciation des pronoms personnels (du je au on) et des mots prononcés (de famille à soignant) évolue à l'approche de la mort.
"La richesse du processus linguistique permet un abord plus subtil de la question de la qualité de vie des patients en soins palliatifs. Un intermédiaire entre le questionnaire et l'entretien serait peut être une solution d'approche permettant d'allier harmonieusement le quantitatif au qualitatif." (Poussin, 22)
Du point de vue du soin, l'entretien peut représenter une "opportunité supplémentaire d'intersubjectivité". Il fonctionnerait comme un outil thérapeutique : "une grille d'évaluation pourrait devenir occasion de récit, outil objectif pour favoriser l'audition d'un récit par un soignant mais surtout l'accès du malade à sa propre parole. Une fois de plus, c'est bien la rencontre singulière suscitant le récit et l'écoute qui se situent au centre, et non une grille d'évaluation envisagée pour elle-même". (Jacquemin,11)

Ainsi quand le patient s'approprie un outil de mesure, l'entretien qui était à l'origine destiné à une évaluation peut alors évoluer vers un acte de soin.

• 1. MAURICOURT, Christian de. - Une médecine de la personne. - Espace éthique, la lettre, 1998, 9-10. Dossier spécial : Qualité de vie à l'hôpital et équipes soignantes
• 2. BESSET, Cécile. - Comment évaluer la qualité de vie dans le domaine des soins palliatifs : recherche d'un outil d'évaluation à l'usage du réseau Franc-Comtois de soins palliatifs. - - Thèse pour le doctorat de médecine. Grenoble, 2000
• 3. ROPERT, Jean-Claude. - La qualité de vie est-elle une valeur éthique ? A propos de la réanimation des nouveau-nés. - Espace éthique, la lettre, 1998, 13-16. Dossier spécial : Qualité de vie à l'hôpital et équipes soignantes.
• 4. BLONDEAU, Dominique. - La qualité de vie. - Ethique, 1992, 5, 83-97
• 5. HIRSCH, Emmanuel. - Qualité de vie, qualité d'une vie. - Espace éthique, la lettre, 1998, 3-5. Dossier spécial : Qualité de vie à l'hôpital et équipes soignantes.
• 6. CANOUI, Pierre. - Quelle qualité de vie après la réanimation : de l'évaluation à la pratique . - Paris : Doin, 1997
• 7. JASMIN, Claude. - Longévité et qualité de vie : défis et enjeux. - Le Plessis Robinson : Synthelabo, 1999. - Les empêcheurs de penser en rond
• 8. World health organization. - Working group, 1994
• 9. LEPLEGE, Alain. - Les mesures de la qualité de vie. - Paris : PUF, 1999. - Que sais-je ?
• 10. YEOM, Chang-HWAN. - Medical costs and quality of life in terminal cancer : a comparison of four cases facilities. - Progress in palliative care, 2000, 8, 1, 5-11
• 11. JACQUEMIN, Dominique. - Evaluation de la qualité de vie en soins palliatifs : quelques repères éthiques. - Infokara, 2OOO, 59, 11-22
• 12. COUVREUR, Chantal. - Qualité de vie et soins palliatifs : enquête. - Luxembourg : Communautés européennes, 1997
• 13. COUILLOT, MF, GATT, MT. - Evaluation de la qualité de vie en soins palliatifs. - In : 7ème congrès de la SFAP. Strasbourg, 2000, 317-321
• 14. PRATHEEPAWANIT, N. - The applicability of quality of life assessment in palliative care : comparing two quality of life measures. - Palliative medicine, 1999, 13,4, 325-334
• 15. TIERNEY, R.M. - Relationships between relief quality of life and satisfaction with hospice care. - Palliative medicine, 1998, 5, 333-345
• 16. MORGAN, Gwyneth. - Assessment of quality of life in palliative care . - International journal of palliative nursing, 2000, 6, 8, 406-410
• 17. RIOU, Sylvie. - Qualité de vie en médecine : une nouvelle exigence. - Impact médecin hebdo, 1996, 305, 6-15
• 18. PERUSELLI, Carlo. - Evaluating a home palliative care service : development of indicators for a continuous quality improvment program. - Journal of palliative care, 1997, 13, 3, 34-42
• 19. CELLA, D. - The functional assessment of cancer therapy scale : development and validation of the general measure. - Journal clinical oncology, 1993, 3 ; 570-579
• 20. COHEN, SR. - Validity of Mc Gill quality of life questionnaire in the palliative care setting : a multicanadian study demonstrating the importance of the existential domain. - Palliative medicine, 1997, 11, 3-20
• 21. O'BOYLE, Ciaran. - Quality of life issues in palliative medicine. - Journal of neurology, 1997, 244, supplément 4, 26-29
• 22. POUSSIN, Gérard. -La qualité de vie et le discours des malades. - 6ème congrès national de la SFAP, Lyon, 1998, 9 p.