The developpement of palliative care in national government policy in England, 1986-2000 :
[Le développement des soins palliatifs dans le programme de santé publique en Angleterre : 1986-2000]. - -
A. Mathew, S. Cowley, J. Bliss, G. Thistlewood
Palliative Medicine 2003 ; 17 : 270-282

1. Quelles sont les instances nationales qui guident l'orientation de la politique de soins palliatifs et comment cela se traduit-il en termes de politique ?
   
2. Quelles sont les différentes acceptations du terme " soins palliatifs " ?
   
3. Comment les soins palliatifs devraient-ils être financés, organisés et délivrés ?
   

1. 53 documents ont été retenus appartenant à 3 groupes d'instances différents (31 sont issus du ministère de la santé et du NHS, 17 sont issus du secteur dit volontaire (associatif, surtout le NCHSPCS qui semble très influent) et 5 des experts professionnels).
   L'une des difficultés notées à ce stade est que les définitions des soins palliatifs utilisées par les secteurs social et sanitaire ne sont pas les mêmes.
   Ces documents se réfèrent mutuellement ce qui témoigne du caractère cyclique et itératif de la mise en œuvre d'une politique. L'expertise jointe des experts et des politiques devient perceptible à la fin des années 1980.
   
2. L'évolution de la définition des soins palliatifs montre qu'au début dans les années 1987, le terme de soins terminaux était corrélé à la notion de pronostic réservé laissant prévoir un décès dans les 12 mois.
   Par la suite, l'OMS donne une définition plus large insistant moins sur le pronostic et plus sur la philosophie des soins, en particulier sur l'approche globale et la qualité de vie. Cette définition a considérablement influé les définitions qui ont suivi.
   Puis apparaît, sur l'initiative du secteur associatif, la notion de " palliative care approach " (que l'on pourrait tenter de traduire en français par " démarche palliative "). Cette approche palliative du soin est alors décrite comme devant être mise en œuvre dans tous les services de spécialité et non ^^etre liée nécessairement à l'imminence du décès.
   L'apparition de ces nouvelles notions au sein des documents attestent de l'assimilation de cette nouvelle approche des soins palliatifs, identifiée encore 10 ans plus tôt à la stricte fin de vie, par la société et par ceux qui la représentent.
   Ceci semble confirmé par le fait que le terme " soins palliatifs " semble être devenu une sorte d'expression générique (" umbrella term ") qui recouvrerait un certain nombre de notions très larges qui concernent les interventions de la démarche palliative à la spécialité " soins palliatifs ", des interventions palliatives à la médecine palliative mais aussi l'offre avec des services spécialisés en soins palliatifs, sans oublier les soins terminaux.
3. Deux principes directeurs sont retrouvés qui président à la délivrance de soins palliatifs.
   Le premier concerne le droit pour chaque citoyen atteint de maladie mortelle de recevoir où qu'il soit des soins palliatifs.
   Le second est le devoir de chaque soignant de mettre en œuvre une démarche palliative et de faire appel à des spécialistes en soins palliatifs dès lors que cela s'avère nécessaire, quelque soit la maladie et son degré d'évolution. Paradoxalement cependant les soins palliatifs continuent officiellement d'être rattachés à des services de soins palliatifs qui ne prennent en charge presque exclusivement que des patients atteints de cancer.
   Une prise de conscience progressive du fait que l'offre s'est développée inéquitablement et au détriment des patients atteints de pathologies dégénératives ou non cancéreuses est en cours. Des financements se mettent ainsi en place pour la prise en charge et la formation concernant les maladies non cancéreuses.

Angélique Senthiles-Monkam, Médecin de santé publique,Centre François-Xavier Bagnoud