Extending specialist palliative care to all ? [Doit-on étendre les soins palliatifs spécialisés à toutes les pathologies graves ?] / David Field, Julie Addington-Hall. - Social science and medicine, 1999, n°48, p.1271-1280

Les soins palliatifs sont nés et se sont développé au Royaume-Uni autour des patients atteints de cancer.
Actuellement, la couverture de la prise en charge des patients cancéreux en soins palliatifs spécialisés est de plus en plus satisfaisante : 17,9% dans les hospices, 39% par des équipes au domicile, plus les interventions des équipes mobiles dans les différents services hospitaliers. En revanche, les autres pathologies évolutives aiguës sont sous-représentées dans cette prise en charge palliative.

L'objectif des auteurs est de discuter les problèmes que pose l'ouverture des structures de soins palliatifs à toutes les pathologies, plus exactement aux pathologies autres que le cancer.

Avant de traiter cette question, les auteurs distinguent l'approche palliative et les équipes spécialisées. A l'origine, l'approche palliative est une approche holistique (Saunders, 1984) qui tend à se définir, au fil des années et de la pratique, comme une spécialité (Ahmedzai, 1996) et à se cristalliser dans des services : contrôle de la douleur et des symptômes, suivi psychosocial, soutien des familles et des proches, circulation de l'information entre tous les acteurs du soin y compris familles et patients.

Au Royaume-Uni, les équipes spécialisées regroupent : les équipes de soins palliatifs à domicile, le réseau des infirmières Macmillan, les hospices, les équipes mobiles hospitalières, les services d'hospitalisation à domicile.

L'accès aux soins palliatifs spécialisés de tout patient atteint de maladies graves est une question d'équité, puisque tout patient en situation de fin de vie, quelle que soit sa pathologie, a le droit d'accéder à la meilleure qualité de soin et de vie.
Du point de vue des besoins des malades, les études montrent que si tous les patients souffrant de pathologies évolutives non-cancéreuses ne nécessitent pas une prise en charge palliative, une partie d'entre eux présentent des symptômes qui relèvent des soins palliatifs spécialisés.

Ces faits étant exposés, les auteurs définissent cinq obstacles, à la fois externes et internes aux services, pour une meilleure prise en charge de ces patients au Royaume-Uni :

• une moindre compétence des équipes de soins palliatifs concernant les pathologies non-cancéreuses
  
• la difficulté pour les médecins et notamment les médecins généralistes d'identifier les patients nécessitant une prise en charge palliative atteints de pathologies non-cancéreuses
  
• l'acceptabilité des patients à venir dans les services de soins palliatifs
  
• les implications en terme de ressources humaines et financières pour ces services . Notamment les modes de financement caritatif risquent d'être remis en cause par la non-spécificité (cancer) des services. En effet, cette extension entraînant une intégration au système de santé, l'indépendance et l'autonomie des unités spécialisées qui contribuent à l'originalité et à la spécificité du modèle pourraient être mises à mal.
  
• la transformation nécessaire des pratiques des services due à l'ouverture à de nouveaux patients et à de nouveaux professionnels
  
  Dans cet article, important par rapport au contexte français qui tend à souhaiter l'intégration et le continuum, les auteurs émettent l'hypothèse, et la discute, que l'intégration de la prise en charge de pathologies évolutives risquerait de menacer le modèle de soin de la médecine palliative.
  
  

France Lert, Directeur de recherche INSERM