The level of need for palliative care : a systematic review of the literature [Le niveau de besoins en soins palliatifs : revue systématique de la littérature]. /P.J. Francks, Ch. Salisbury, N. Bosanquet, E.K. Wilkinson, S. Kite, A. Naysmith, I.J. Higginson.. - Palliative Medicine, 2000, Vol. 14, n°2, p.93-104

L'objectif de cette revue de la littérature (682 articles) est d'estimer à partir de deux méthodes, au sein d'une population occidentale (USA, Europe, Australie, Israël) les besoins en soins palliatifs.

Une première approche, qualifiée d'épidémiologique consiste :
1- à rechercher la mortalité spécifique par cancer et par pathologie non cancéreuse (cardio-vasculaire, neurologique, congénitale, SIDA et respiratoire) chez des patients susceptibles de bénéficier des soins palliatifs ;

2- à relever la prévalence des symptômes en phase terminale chez ces patients décédés, à partir de l'examen clinique et de l'interrogatoire des soignants ou des proches ;

3- à calculer un indicateur en nombre de patients par million de patients cancéreux et par million de patients non cancéreux requérant des soins palliatifs. Cette méthode est utile pour détecter la totalité des besoins en soins palliatifs, indépendamment des structures existantes. La mortalité par pathologie est appréhendée grâce aux certificats de décès. Tandis que la plupart des décès par cancer sont retrouvés dans des structures de soins palliatifs, il n'en est pas de même des décès d'origine cardio-vasculaire, beaucoup plus nombreux. Afin d'établir l'importance des soins palliatifs chez ces patients, les auteurs examinent ensuite la fréquence, la durée et l'intensité des symptômes. D'une part, l'examen clinique du patient, d'autre part l'interrogatoire des soignants ou des proches du patient juste après le décès de celui-ci permettent d'estimer la fréquence des symptômes. Il existe une grande disparité entre les études publiées, en raison de l'hétérogénéité des populations et des outils de mesure utilisés. Chez les patients cancéreux, la douleur reste le symptôme le plus fréquent avec une fréquence variant de 45 à 100% chez les patients cancéreux, parmi lesquels 20 à 40% sont insuffisamment traités. Les problèmes respiratoires sont fréquents, retrouvés chez 21 à 64% des patients cancéreux, et 87% des patients souffrant d'un cancer pulmonaire. Les nausées et vomissement concernent 9 à 51% des patients cancéreux. A partir de ces résultats, les auteurs déduisent que, parmi les 2800 patients décédés de cancer par million, 2400 patients par million présentent une douleur, 1300 des difficultés respiratoires et 1400 des nausées et des vomissements. Chez les patients non cancéreux, la douleur est un peu moins fréquente avec 67% des patients, les problèmes respiratoires sont retrouvés chez 49% des patients et les nausées-vomissements chez 27% des patients. Selon la même méthode, les auteurs en déduisent que parmi 6900 patients décédés de pathologie non cancéreuse par million, 3400 expérimentent des douleurs, 3400 présentent des difficultés respiratoires et 1900 des nausées et des vomissements. Selon les mêmes méthodes, les auteurs déduisent que l'anxiété aiguë touche 700 patients cancéreux par million et 1600 patients non cancéreux par million par année. Enfin, 930 familles par million comportant un patient cancéreux et 2200 familles par million avec un patient non cancéreux souffrent d'anxiété sévère.

Une seconde approche repose sur l'étude de l'utilisation des structures existantes. Il est ainsi suggéré qu'au Royaume Uni, 15 à 25% des patients décédés de cancer reçoivent des soins palliatifs en structure spécialisée, et que 25 à 65% reçoivent les soins d'une équipe de soins palliatifs à domicile. Les auteurs en déduisent que parmi les patinets cancéreux, 700 à 1800 patients par million bénéficient des soins palliatifs parmi lesquels 400 à 700 par million en structure spécialisée chaque année. Parmi les patients non cancéreux, 350 à 1400 patients par million bénéficient des soins palliatifs parmi lesquels 200 à 700 par million en structure spécialisée chaque année. La durée de cette phase terminale varie de 2 semaines à 1 mois. A partir de la durée moyenne de séjour les auteurs en déduisent que les besoins seraient de 40 à 50 lits de soins palliatifs par million.

Tandis que l'approche épidémiologique semble plus précise, les auteurs expriment un certain nombre de réserves. La fréquence des symptômes varie grandement, y compris entre des groupes de patients ayant des pathologies similaires. De plus, la seule présence du symptôme ne suffit pas, puisque aussi bien la sévérité et l'impact du symptôme sont de nature à requérir des soins palliatifs. Enfin, la prévalence des symptômes ne renseigne ni sur le type de soins reçus, ni sur leur coût, ni sur la satisfaction des patients. D'un autre côté, l'approche par l'utilisation des structures est également limitée aux patients qui bénéficient de ces structures. Il faudrait recenser aussi les patients suivis dans d'autres services et voir s'ils reçoivent les soins adéquats pour leur maladie.

Ainsi en conclusion, les auteurs montrent que les patients souffrant de pathologies non cancéreuses ont au moins autant besoin des soins palliatifs que ceux qui présentent un cancer. Or, en proportions, le recours aux ressources palliatives pour soulager ces patients est très inférieur. L'admission dans les structures spécialisées en soins palliatifs tient plus de la chance que de l'étude du besoin du patient. Enfin, l'évaluation des soins palliatifs ne doit pas s'en tenir aux seules structures spécialisées, mais aussi inclure dans leur champs les services conventionnels des hôpitaux où la majorité des patients reçoivent des soins.

Commentaire : On peut en déduire une fourchette de besoins concernant les pathologies cancéreuses et non cancéreuses, ce qui n'est pas sans intérêt.

La méthode utilisée (revue de la littérature) et l'absence d'explications quant à la manière dont sont déduits les résultats en patients par millions oblige toutefois à une certaine réserve quant aux chiffres présentés. Il existe tout au long de l'article une confusion quant à cet indicateur, tantôt exprimé en patients par million, tantôt en patient par million par année ; on ne sait pas toujours si le dénominateur correspond à des millions de personnes ou à des millions de patients cancéreux ou non cancéreux…. On peut s'interroger si cette méthode suffit pour aborder une question si complexe. Certainement, une approche complémentaire par des méthodes évaluatives prospectives permettrait d'en savoir plus et de manière plus précise.

Angélique Sentilhes-Monkam, Médecin CFXB