Une revue de la littérature étudie les soins de répit destinés aux enfants en fin de vie et à leurs familles. Dans une première partie, ils analysent la situation (caractéristiques des soins palliatifs pédiatriques, justification des soins de répit, attentes des familles). Dans une seconde partie ; ils proposent un cahier des charges que devrait remplir une telle structure.

Caractéristiques des soins palliatifs pédiatriques : petit nombre d'enfants concernés, diagnostics spécifiquement pédiatriques, souvent rares avec parfois plusieurs cas dans la même famille, survie fréquente, rapport au temps différent, indissociabilité de l'enfant et de sa famille, poids écrasant porté par cette dernière notamment en termes de charge en soins, poursuite du développement psychomoteur dans un contexte de maladie…
Justification des soins de répit. Le poids supporté par les parents est très lourd : - en termes de charge en soins qui peuvent s'avérer complexes, difficiles et consommateurs de temps passé,
- en termes d'anxiété, de stress, de perte de qualité de vie (repas manqués, perte de sommeil) qui peuvent retentir sur l'état de santé des soignants naturels, ainsi que sur leur cercle relationnel et sur la cohésion de la cellule familiale, conduisant à un isolement progressif,
- en termes de coût : perte de son emploi pour la maman, avec pour corollaire, la perte de l'estime de soi et les conséquences psychologiques qui peuvent en découler.
Les soins de répit apparaissent ainsi comme un moyen efficace destiné à soulager les parents, les frères et sœurs et à leur redonner du " temps à passer ensemble ".
Attentes des familles
- Améliorer la coordination des soins et des différentes organisations qui interviennent dans la prise en charge de l'enfant. Les parents expriment leur lassitude de " re-raconter " sempiternellement leur histoire à des interlocuteurs différents, et de se retrouver régulièrement en situation de " devoir convaincre " du bien-fondé et de la légitimité de leurs besoins. Elles souhaitent qu'une personne coordonne leurs interactions et " défendent leurs intérêts ".
- Améliorer la capacité d'accéder à des soutiens ou à des ressources. L'accès aux ressources est meilleur lorsque l'enfant présente un cancer : les familles ont alors le sentiment qu'elles sont mieux informées et " servies ", ce qui n'est pas le cas lorsque l'enfant présente une maladie rare ou plus simplement des conditions de vie fragiles (handicap).
- Transport : le transport devrait être assuré par le service lui-même car nombreuses sont les familles qui déclarent ne pas pouvoir bénéficier des soins de répit en raison de la difficulté inhérente au transport de l'enfant.
- Technologie médicale : l'une des sources de stress majeur réside dans la technologie médicale que les familles sont amenées souvent à devoir maîtriser lorsqu'elles prennent en charge un enfant gravement malade. Une assistance efficace serait de nature à les rassurer.
- Compétence des soignants professionnels : une autre source de stress est le manque de confiance dans les soignants professionnels. Les parents disent alors préférer assurer eux-mêmes la charge de soins. Les soins de répit doivent être le lieu d'une véritable relation de confiance entre les familles et les soignants.
- apports religieux et culturels : l'apport pour certaines familles d'éléments d'ordre religieux, spirituel ou culturel devrait être pris en compte dans de telles structures. En particulier il faut favoriser la prise en charge des minorités ethniques ou culturelles.
Après avoir évalué les besoins susceptibles d'être pris en charge par les soins de répit, les auteurs proposent une sorte de cahier des charges reprenant les éléments de leur analyse.
- Coordination, collaboration et intégration des différentes approches qui constituent le projet de soins, ce grâce à un " soignant clef "
- Développement de standards assurant la qualité de l'accès aux soins palliatifs et de leur réalisation.
- Flexibilité des structures et des organisations de façon à pouvoir proposer des solutions sur mesure, spécifiques de chaque situation familiale. En particulier, une gestion des crises qui peuvent survenir au domicile doit entrer dans ce cadre.
- Développer l'accès à un soutien financier et à toutes autres ressources existantes reconnues compétentes.
- Prise en charge des spécificités culturelles et ethniques afin de coller au plus près du système de valeurs et au mode de fonctionnement de la famille.

De courte ou de longue durée, planifiés ou mis en place dans l'urgence, ils peuvent se situer dans les services hospitaliers, dans des unités de soins palliatifs et même à domicile.
- Lorsqu'ils se situent au domicile, il peut s'agir de relayer la famille quelques heures ou quelques jours, en particulier quelques nuits pour leur permettre de récupérer un peu de sommeil. Il peut s'agir de gérer une crise. Les soins de répit peuvent faire intervenir selon leurs compétences respectives des professionnels hautement qualifiés ou des bénévoles.
- Lorsqu'ils interviennent hors du domicile du patient, il permettent d'effectuer un bilan complet de la situation et de reformuler les objectifs de soins, parfois de régler une situation thérapeutique, d'accompagner les membres de la famille. Il peut s'agir aussi de donner des vacances à la famille, avec ou sans l'enfant malade, selon le désir de celle-ci. Lorsqu'on a à faire à des adolescents, les soins de répit permettent en outre de leur offrir l'indépendance et l'autonomie dont ils ont besoin.