Que disent les principaux textes législatifs sur les soins palliatifs et l'accompagnement?

La 1^ère circulaire relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale date de 1986. Son objectif est de sensibiliser les soignants sur ce que sont les soins d'accompagnement de fin de vie et d’introduire la notion de « soins palliatifs ».

La circulaire précise certaines modalités essentielles de l’organisation de l’ "accompagnement des mourants" selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident ; à domicile ou en institution).

Il s’agit d’un texte précurseur rédigé sous la direction de Madame Geneviève Laroque.

Plusieurs importants rapports demandés par les Ministres successifs de la Santé (Delbecque, 1993, Neuwirth, 1998 et CES, 1999) vont asseoir la loi  du 9 juin 1999, loi fondatrice qui vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Le principe du congé d’accompagnement y est posé. 

Cette loi est suivie de 2 programmes de développement des soins palliatifs qui ont pour missions principales d’appuyer la création des structures de soins, d’améliorer l’information du public sur les soins palliatifs , de veiller à la formation sur les soins palliatifs et l’accompagnement notamment des bénévoles.

Des textes concernant la meilleure prise en charge de la douleur (essentielle pour la prise en charge de la fin de la vie) paraîtront dès 1994 et 1995. En 1998 un plan d'action triennal de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publics et privés est mis en œuvre. Un des axes du plan est la prise en compte de la demande du patient et l’information du public sur ce droit à la prise en charge.

En 2002,  la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé.

Parmi les articles de la loi, il peut notamment être retenu que :

« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés …. Les actes d’investigation … de soins ne doivent pas .. lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. » ce qui signifie à la fois un accès égalitaire et universel aux soins et le non acharnement thérapeutique.

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci dans toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée » : ce qui réitère les textes de 1998

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance »

Des textes préciseront :

• l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement (février 2002),
• les droits des conjoints survivants (février 2002),
• la mise en place de financement des dépenses liées au maintien à domicile – prise en charge des gardes-malades et équipements spécifiques- (mars 2000)

Des événements fortement médiatisés ( Affaire Malèvre, décès de Christophe Humbert) ainsi que des dispositions législatives concernant la dépénalisation de l’euthanasie dans certains pays européens relancent le questionnement des politiques. Les ministres de la Santé initient deux nouvelles missions suivies de deux nouveaux rapports (De Hennezel, 2003- Leonetti, 2004).

La mission de M. Leonetti préconise une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie débattue en novembre 2004 à l’Assemblée Nationale.

Elle est adoptée à l’unanimité par 548 voix à l’unanimité.

La loi a été adoptée officiellement après avoir été votée par le Sénat, en termes identiques ce qui en permet une application immédiate. Elle a été publiée le 23/04/2005 (cf JO).