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Edité par les éditions de l'Hôpital Sainte-Justine - centre hospitalier universitaire mère-enfant-, cet ouvrage est la première compilation concernant la prise en charge palliative de l'enfant. "Même si les traitements [en pédiatrie] sont souvent similaires à ceux de la médecine adulte, nous pensons que les soins palliatifs pédiatriques possèdent leur spécificité, car l'enfant n'est pas un adulte en miniature." annonce le coordonnateur de ce qu'on peut considérer comme un manuel. Le livre regroupe les contributions d'une quarantaine d'auteurs du Québec et de France. Leurs horizons professionnels variés reflètent la prise en charge nécessairement pluridisciplinaire en soins palliatifs : pédiatres, pédopsychiatres, anesthésistes, neurologues, pneumologues, hémato-oncologues, psychologues, pharmaciens, travailleurs sociaux et autres professionnels de la santé. Les accompagnants bénévoles, spirituels, parents s'expriment également.
Ne prétendant pas à l'exhaustivité, l'ouvrage propose pourtant de nombreux et nouveaux apports pour l'amélioration de la prise en charge de la fin de vie de l'enfant et notamment sur : - le traitement de la douleur et des autres symptômes ( revue de la littérature scientifique)
- les soins palliatifs à domicile, rôle infirmier, protocole pharmacologique, place de la famille soignante
- les soins infirmiers en soins palliatifs, notamment préventin et traitement des plaies
- les spécificités de la fin de vie de l'enfant touché par le VIH, celles de la fin de vie de l'adolescent
- l'accompagnement psychosocial et spirituel de l'enfant et de sa famille
- le deuil de la fratrie, en unité néonatale, des adolescents
- la sédation palliative en pédiatrie, les aspects éthiques en soins palliatifs pédiatriques,...
- les réponses aux besoins des parents et fratries avant, au moment et après la mort de l’enfant…
Ce manuel reflète naturellement les dimensions pratico-pratique et scientifique de la démarche québécoise : une fois encore pionnière en médecine palliative et ici de surcroît en médecine palliative pédiatrique. |