A la suite de l’émoi   par la mort de V. Humbert, une commission parlementaire a été créée, présidée par Mr Léonetti. Cette commission a produit un volumineux et très intéressant rapport (accessible en ligne depuis le  Site de la SFAP ) et a débouché sur la rédaction d’une proposition de loi sur les droits des patients en fin de vie. Cette proposition de loi a largement transcendé les habituels clivages politiques puisqu’elle a été présentée par des représentants de l’ensemble des groupes parlementaires et qu’elle a été votée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale en Novembre 2004.

Elle vient d'être adoptée officiellement après avoir été votée par le Sénat, en termes identiques ce qui en permet une application immédiate. Elle a été publiée le 23/04/2005 (cf JO)

Afin de mieux en cerner l’importance, il est proposé une relecture des articles, incluant la consolidation des textes (références aux articles existants au sein du Code de la Santé Publique - CSP) et des commentaires. La discussion autour de l’article 2 qui pose des questions spécifiques est renvoyée à la fin.

Article 1er : Après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : " Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable . Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris . Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. "

Ce que dit l'article L1110-5 : Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.

Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort . 

L1110-10 : Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

En complément du droit de chaque patient à recevoir des soins appropriés et à bénéficier de thérapeutiques efficaces, la proposition de loi affirme que ce droit ne doit pas conduire à la pratique d’actes médicaux poursuivis au-delà du raisonnable. Elle inscrit le terme d’obstination déraisonnable dans la loi (terme emprunté au code de déontologie médicale). Certains soins (de maintien d’une fonction vitale) peuvent ne pas être entrepris ou être arrêtés. Mais il convient que le médecin continue à prodiguer des soins de confort (tels que sont définis par la loi de juin 99 les soins palliatifs)

Article 3 : Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du même code, les mots : " un traitement " sont remplacés par les mots : " tout traitement ".

Ce que disait la loi auparavant :

2^ème alinea du L 1111-4 : Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.

La loi reconnaissait déjà à tout malade le droit de refuser un traitement. La nouvelle loi autorise le malade conscient à refuser tout traitement. Une des questions importantes autour de cette question est la question du droit au refus ou à l’arrêt de l’alimentation artificielle (mieux désignée par le terme de nutrition artificielle qui sépare la fonction nutritionnelle de la fonction symbolique de l’alimentation orale). La nutrition artificielle est explicitement considérée non comme un soin de confort, mais comme un traitement dans les considérants de la proposition de loi, point de vue également réaffirmé lors de la discussion en séance plénière à l’assemblée nationale. Ainsi dans un cas similaire à celui de Vincent Humbert, la loi donne la possibilité à un patient conscient de refuser le maintien en vie par une hydratation et une nutrition artificielle tout en bénéficiant de soins de confort de fin de vie.

Il faut bien noter que si la loi est claire sur le devoir du médecin à respecter la volonté du patient conscient, il n’est en aucun cas tenu de respecter un souhait de la famille pour un patient incapable d’exprimer sa volonté (cf. art 5). C’est bien à lui que la loi confie in fine la responsabilité de la décision. Pour certains cela renforce inopportunément le pouvoir médical, puisque le médecin n’est même pas tenu par les éventuelles directives anticipées (cf + loin). Cependant cette disposition devrait éviter le recours à des procédures judiciaires en cas de divergence d’opinions - entre équipe soignante et famille, voire intra familiale - pour décider si la nutrition doit ou non être maintenue (cf. affaires identiques aux USA ou en Grande Bretagne, notamment dans des cas d’états végétatifs chroniques).

Article 4 : Le deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du même code est complété par quatre phrases ainsi rédigées : " Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. "

Dans la situation où un malade , qui n’est pas en fin de vie, met sa vie en danger, en refusant un traitement, la partie de la loi obligeant le médecin à tout mettre en oeuvre pour convaincre le malade d’accepter les soins indispensables est maintenue (cf + haut 2^ème alinea du L 1111-4 ). Elle est complétée par la possibilité pour le médecin de faire appel à un autre membre du corps médical (ce n’est pas une obligation).

Si le malade réitère sa décision dans un délai « raisonnable », et après cet éventuel avis médical complémentaire, il doit respecter la décision du patient après l’avoir informé et inscrit la décision du malade dans le dossier. Il faut bien rappeler que cette mesure s’applique pour un malade conscient et capable de réitérer sa volonté, et pas à la demande de proches chez un malade incapable d’exprimer directement sa volonté ni même ayant exprimé ses souhaits par le biais de directives anticipées (cf. article 5)

Article 5 : Après le quatrième alinéa de l'article L. 1111-4 du même code, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : " Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté , la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés . La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. "

S’agissant du malade inconscient, la loi précise donc qu’aucune limitation ou arrêt de traitement ne pourra être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale qui sera définie dans le code de déontologie et sans avoir consulté la personne de confiance, la famille ou un proche, ainsi que les directives anticipées. La nouvelle rédaction de l’article 37 qui doit préciser les modalités de la procédure collégiale est en cours. Comme dans le cas de la personne consciente la décision prise est inscrite dans le dossier, permettant une traçabilité et une analyse rétrospective de la justification de la limitation ou de l’arrêt du traitement en cause.

La situation est bien différente du cas du malade conscient et qui réitère sa volonté. Ici le médecin ne doit pas respecter la volonté du patient, mais peut, sous certaines conditions précises, suspendre ou ne pas entreprendre un traitement maintenant en vie. Ce n’est pas la demande de l’entourage qui s’impose. C’est l’équipe soignante, représentée par le médecin, qui maîtrise le processus. C’est en ce sens que la loi est très différente de ce que souhaitait les partisans de la loi dite « Humbert » où les directives anticipées, voire l’avis de la famille ou des proches s’imposeraient aux médecins.

On peut regretter que la loi ne prévoie pas que le déclenchement du processus collégial ne puisse se faire, non seulement à l’initiative du médecin, mais aussi d’un autre membre de l’équipe soignante, de la personne de confiance, d’un membre de la famille ou d’un proche. Ainsi, toute discussion sur ce thème, donnerait lieu à une inscription motivée dans le dossier, même si, au final, la décision de limitation ou d’arrêt des soins n’est pas prise par le médecin. Cette capacité donnée à d’autres personnes que le médecin d’initier le processus pourrait par exemple être proposée dans le cadre de recommandations de bonnes pratiques, ou dans le code de déontologie médicale.

III : Des modalités claires de prises de décisions pour les différents cas de figures possibles en fin de vie : patient conscient ou inconscient.

Le cas du malade conscient

Article 6 : Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-10 ainsi rédigé : " Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable , quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. " Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. "

Dans une situation spécifiquement de fin de vie (dont la définition exacte n’est pas précisée dans la loi !) et pour un malade conscient, la procédure à suivre lorsque un malade décide l’arrêt d’un, de plusieurs ou de tous ses traitements, est très précise : le médecin informe le malade des conséquences prévisibles de sa décision puis respecte cette volonté. Il faut bien noter que si l’arrêt de ce traitement risque d’entraîner la mort, l’article 4 s’applique. Le médecin doit, de toute façon, assurer au patient des soins palliatifs jusqu’à sa mort. Toutefois, la question de la poursuite de soins palliatifs contre la volonté du patient n’est pas abordée, laissant une place à l’interprétation professionnelle et jurisprudentielle. Il s’agit de l’hypothèse où le patient conscient, en fin de vie, refuserait des soins visant à sauvegarder sa dignité ou à assurer la qualité de sa fin de vie. On peut imaginer alors un conflit entre le droit du malade en fin de vie à refuser des morphiniques (malgré des douleurs intenses) et du devoir du médecin à lui assurer des soins palliatifs dont fait partie intégrante la lutte contre la douleur (cf. articles 1110 – 5 & 10).

Le cas du malade hors d’état de pouvoir exprimer directement sa volonté

Création de la notion de directives anticipées

Article 7 : Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé : " Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. " " Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. "

Non reconnues jusque là en droit français, les directives anticipées seraient donc inscrites dans la loi. Elles sont bien sûr, révocables et prises en compte seulement si le malade n’est pas conscient. Elles sont cantonnées aux questions de fin de vie, en particulier aux questions de limitation ou d’arrêt de traitement. Elles n’ont de valeur que si elles datent de moins de 3 ans (et doivent donc être renouvelées au minimum à ce rythme). Le médecin doit en tenir compte lorsqu’il prend sa décision d’instaurer ou non, de maintenir ou non, un traitement, mais aussi une investigation ou une intervention. Les directives anticipées ne s’imposent pas au médecin mais sont « prises en considération ». Il faut noter que la lecture des articles suivants (par la place accordée en premier dans le dispositif) montre que les directives anticipées priment sur l’avis de la personne de confiance, de la famille et des proches. La question, complexe, de la mise en œuvre pratique de ce dispositif est renvoyée à la responsabilité du gouvernement, via un décret d’application. Un débat en cours porte sur la centralisation de ces directives dans un fichier national ou leurs simples inscriptions dans le dossier. Pour les partisans d’une loi favorable aux thèses de l’ADMD, la centralisation des directives anticipées renforcerait leur poids afin de les imposer aux médecins. La rédaction du décret d’application fait donc d’ores et déjà l’objet d’enjeux importants.

Précisions sur la place de la personne de confiance :

Article 8 : Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-12 ainsi rédigé : " Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière , sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical , à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. "

Ce que dit le L. 1111-6 : Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.

La place de la personne de confiance (déjà reconnue par la loi de mars 2002 dans un cadre non restreint à la fin de vie) est ainsi précisée : moins que les directives anticipées (qui émanent directement du patient, donc sont censées représenter au mieux sa volonté) mais plus importante que toute autre avis non médical (membre de la famille non désignée comme personne de confiance, proche). Cet avis de la personne de confiance devra être recherché par le médecin lors de toute décision pour un malade en fin de vie (portant sur le traitement, mais aussi les examens ou interventions éventuels). Son rôle est donc renforcé et il conviendra de s’enquérir systématiquement auprès des patients de son éventuelle désignation, par exemple lors de la prise en charge d’un nouveau patient, ou lors de son admission…

Définition de la procédure à suivre

Article 9 : Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé : " Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté , le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches, et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision , motivée , est inscrite dans le dossier médical. " Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. "

Conformément au principe général mis en place dans les articles 3 et 4, et spécifiquement pour un patient en fin de vie, le médecin a la possibilité de ne pas mettre en œuvre ou d’arrêter un traitement inutile, à condition de respecter une démarche précise :

· collégialité de la décision précisée par le code de déontologie (cf. haut),

· consultation des éléments permettant d’interpréter l’avis qu’aurait eu la personne en cause si elle n’avait pas été incapable d’exprimer sa volonté (directives anticipées, personne de confiance, famille, proches).

· inscription dans le dossier de la décision motivée

III. Création d’une section « Expression de la volonté des malades en fin de vie » dans le CSP

Article 10 : Après l’article L. 1111-9 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 2. – Expression de la volonté des malades en fin de vie ». Avant l’article L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 1. – Principes généraux ». III. – Dans la première phrase de l’article L. 1111-9, les mots : « du présent chapitre » sont remplacés par les mots : « de la présente section ».

Cet article renforce le fait que les articles 6 à 9 de la proposition de loi concernent bien explicitement les situations de malades en fin de vie, contrairement aux articles précédents (1 à 5) qui s’appliquent à tous les malades (« Principes généraux »).

IV. Affirmation législative de l’importance d’ancrer les soins palliatifs dans les politiques de santé publique aussi bien dans les établissements hospitaliers (contrats pluriannuels, projet médical) que dans les établissements accueillant des personnes âgées.

Article 11 : Après le premier alinéa de l'article L. 6114-2 du même code, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : " Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. "

Ce que dit le L. 6114-2 : Contrats pluriannuels conclus par les agences régionales de l'hospitalisation et les établissements de soins

Article 12 : Après l'article L. 6143-2-1 du même code, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé : " Art. L. 6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet " activité palliative des services ". Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2. " Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. "

Ce que dit le L. 6143-2-1 Le projet d'établissement définit, notamment sur la base du projet médical, les objectifs généraux de l'établissement dans le domaine médical et des soins infirmiers, de la recherche biomédicale, de la gestion et du système d'information. Il comprend un projet social. Ce projet, qui doit être compatible avec les objectifs du schéma d'organisation sanitaire, détermine les moyens d'hospitalisation, de personnel et d'équipement de toute nature dont l'établissement doit disposer pour réaliser ses objectifs. Le projet d'établissement est établi pour une durée maximale de cinq ans. Il peut être révisé avant ce terme.

Article 13 : Après la première phrase de l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée : " Le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l'article L. 313-12. " Les modalités d'application du présent article sont définies par décret.

Ce que dit le L. 311-8 (CASF) Pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un projet d'établissement ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement. Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas échéant, après mise en oeuvre d'une autre forme de participation.

Article 14 : Le I de l'article L. 313-12 du même code est complété par une phrase ainsi rédigée : " La convention pluriannuelle identifie , le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. "

Ce que dit le L. 313-12(CASF) : Les établissements assurant l'hébergement des personnes âgées mentionnées au 6º du I de l'article L. 312-1 du présent code et les établissements de santé dispensant des soins de longue durée visés au 2º de l'article L. 6111-2 du code de la santé publique qui accueillent un nombre de personnes âgées dépendantes dans une proportion supérieure à un seuil fixé par décret ne peuvent accueillir des personnes âgées remplissant les conditions de perte d'autonomie mentionnées à l'article L. 232-2 que s'ils ont passé avant le 31 décembre 2005, ou avant le 31 décembre 2006 pour les établissements mentionnés à l'article L. 633-1 du code de la construction et de l'habitation une convention pluriannuelle avec le président du conseil général et l'autorité compétente de l'Etat, qui respecte le cahier des charges établi par arrêté ministériel, après avis des organismes nationaux d'assurance maladie et des représentants des présidents de conseils généraux.

V. Exigence d’un rapport spécifique sur la question tous les 2 ans dans la Loi de Finance soumise au Parlement.

Article 14 bis : En application du 7° de l'article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l'année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médicosociaux.

VI. Une esquisse de traduction législative de la résolution des situations de double effet

Article 2 : Le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du même code est complété par deux phrases ainsi rédigées : " Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. "

Ce que dit l'article L 1111-2, alinéa 4 : « La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. ».

L’adjonction (postérieure aux travaux de la mission parlementaire) vise à pallier l’absence de précisions sur ce sujet dans la future rédaction du code déontologie médicale (réforme de l’article 37). Il s’agit en fait de lever l’ambiguïté parfois évoquée du risque judiciaire encouru par les médecins administrant des produits ayant potentiellement des effets secondaires mortels notamment sur le terrain fragile des patients en fin de vie. Cet article a été présenté par les médias comme une traduction du principe du double effet, ce qui n’est pas tout à fait exact. En fait il traite bien des situations où se pose la question de la légitimité morale d’un acte pouvant avoir un double effet – bénéfique et néfaste- mais il propose une solution différente de celle proposée classiquement. Le principe du double effet a été initialement exposé par Saint Thomas d’Acquin puis remis au goût du jour dans le cadre des principes de la bioéthique notamment nord-américaine. Il s’agit ici de trouver une solution moralement acceptable aux situations où l’administration d’un traitement peut avoir un effet positif (soulager la souffrance) et un effet négatif (abréger sa vie). Le principe thomiste de résolution des situations de double effet fait appel à (au moins) 3 conditions : la proportionnalité (rapport bénéfice/risque acceptable : la possibilité de soulager sans entraîner la mort est raisonnable), la non-conditionnalité de l’effet positif à la réalisation de l’effet négatif (l’obtention du soulagement n’est pas la conséquence obligatoire de la survenue de la mort) et l’intentionnalité (l’intention est d’obtenir l’effet positif - le soulagement - et pas l’effet négatif – la mort). Pour une approche plus détaillée du sujet on ne peut que conseiller la lecture de l’article de JC Fondras sur ce sujet complexe (Med Pal, 2002 ;1 :89-94).

La loi pose, elle, d’autres conditions pour autoriser la pratique d’un acte en situation de double effet : l’information du malade – ou de ses représentants - et l’inscription sur le dossier de la procédure suivie.

Il faut noter que c’est l’utilisation de traitements permettant de soulager la souffrance (et non la douleur) qui est citée. On peut s’interroger sur la nature exacte des traitements visés. Il pourrait s’agir davantage des agents sédatifs, visant à faire perdre la conscience dans le cas de symptômes réfractaires, que des antalgiques morphiniques qui ne soulagent pas la souffrance mais la douleur et pour lesquels il est bien connu désormais qu’il existe toujours une dose permettant l’antalgie, sans risque de dépression respiratoire. Il existe un risque théorique que cet article ouvre en fait le droit à des pratiques euthanasiques déguisées. L’accueil très favorable par l’ADMD de cet amendement semble plaider en ce sens. Il suffirait pour être autorisé par la loi à injecter une dose manifestement mortelle d’un produit d’affirmer que c’est pour soulager la souffrance, que le malade (ou sa famille s’il n’est pas conscient) en soit informé et que cela soit inscrit dans le dossier. Il s’agirait bien alors d’une véritable légalisation d’une forme d’euthanasie.

Afin d’éviter ce risque, il était difficile d’introduire dans la loi la question éminemment morale de l’intentionnalité (« il ne doit pas avoir l’intention de provoquer la mort »). Cela aurai conduit à s’intéresser non pas aux conséquences de l’acte (la mort du patient) mais à l’intention de son auteur (dire « ce n’était pas mon intention » suffisant à rendre l’acte licite). Par contre il sera indispensable d’encadrer ces situations en précisant que l’acte doit rentrer dans le cadre des règles de bonne pratique établies par les professionnels. La justice pourrait ainsi se prononcer (a posteriori) sur le caractère licite ou illicite en examinant si, au vu des pratiques habituelles, l’acte devait avoir plutôt la conséquence de soulager, ou plutôt celle de provoquer la mort.

En conclusion

Cette loi est une avancée considérable pour le mouvement des soins palliatifs et pour les droits des malades. Elle permet d’inscrire dans la loi française le principe du double refus : refus de l’acharnement thérapeutique et refus de l’euthanasie. Elle devrait progressivement modifier les pratiques médicales et contribuer à ce que des situations extrêmes et aporétiques (sans solution acceptable) comme celle de Vincent Humbert ne puissent se reproduire.

Tout le dossier d'élaboration de la loi sur le site de l'Assemblée Nationale : de la mission parlementaire à l'adoption définitive au Sénat le 12 AVril 2005 au sénat