Constituting advance directives from the perspective of people with chronic illness : [Etablir des directives anticipées pour des patients atteints de maladies chroniques] / Mary Ann Jezewski, Mary Ann Meeker. Journal of hospice and palliative nursing, 2005, 7, 6

Les directives anticipées ( abréviation américaine AD's) sont des documents écrits par des patients atteints de maladies graves afin de d'exprimer leurs volontés concernant les soins qu'ils souhaitent ou non recevoir au cas où ils ne seraient plus conscients.

En France, ces directives ont été mises dans la loi Leonetti du 25 avril 2004. Un décret d'application doit incesssament être publié.

L'étude, présentée dans cet article, a été réalisée dans l'état de New York alors que le PSDA, patient self determination act (droit du patient à une autodétermination), a été institué dès 1991 et inclus ces AD's. Malgré cette antériorité, les auteurs remarquent que seulement 20% des malades atteints de pathologies graves et chroniques (un peu plus chez les personnes âgées) ont établi ce document.

L'objectif de l'enquête est de comprendre cette faible proportion.

Méthode

L'échantillon 

76 personnes ont été sélectionnées présentant 10 maladies différentes (infection VIH, scléroses, cancer, prostate, lupus, diabète, insuffisance cardiaque). Ils ont donné leur consentement et ont été rémunérés (25§). 71% d'entre eux sont des femmes, 53% sont mariés, 60% ont été hospitalisés dans l'année précédente, 76% ont vu un médecin dans cette même année, 87% sont d'origine caucasienne - surreprésentation qui donne des résultats non significatifs  pour l'influence culturelle de la décision).

Le recueil des données

Deux modes de recueil ont été choisis :

• des entretiens semi-directifs individuels se faisant au domicile (23)
• des discussions en groupes ciblés (8 groupes soient 53 personnes)

L'analyse des données

Elles sont à la fois recueillies et analysées selon une méthode comparative issue d'enquête de terrain. Le recueil s'est fait sur 14 mois mais les analyses, au fur et à mesure. Une aide informatique pour l'analyse et  la construction du modèle est apportée par le logiciel Atlas K.

Résultats  

Des barrières d'ordre diverse peuvent expliquer le faible taux de décision d'ADs chez les patients étudiés :

• contexte de la maladie grave: mauvaise connaissance de ce droit, prise de décision d'écrire ces directives toujours remise,
• médiocre information faite par les soignants et notamment les médecins (hypothése des enquêtés : les médecins ont obligation de soigner jusqu'au bout), les sources actuelles d'information sont les groupes de soutien, les médias, les notaires,...
• peur de la mort à la fois individuellement, et dans l'environnement macrosocial où la mort reste déniée 

Les éléments pouvant être faciliteurs :

• l'âge de la personne malade
• le fait d'avoir assisté à la mort d'un proche qui peut s'être mal déroulée
• l'annonce soudaine de la maladie d'un proche

Enfin les personnes interrogées soumettent des recommandations surtout concernant une meilleure information sur ce droit :

• les instances sanitaires devraient avoir obligation d'informer dont bien sûr les soignants
• des endroits de rencontres : 3éme âge, club Rotary, etc pourraient être un lieu de relais de l'information

Enfin, les auteurs concluent que les ADs sont un processus complexe qui induit de la confusion et qu'il s'agit d'éclaircir ce qu'elles sont, en vue de les voir se développer chez les grands malades.

Dominique Serryn, Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud