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Le texte qui suit est une communication de Marie-Pierre Sarrazy-Vidal lors du 8ème congrès national de la SFAP, Lille, juin 2002
Des gardes-malades à domicile : réalités et perspectives de la prise en charge financière
Certaines personnes en fin de vie nécessitent une présence plus ou moins continue et particulièrement dans les derniers jours de leur vie.
La loi du 9 juin 1999 garantie le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tous les malades dont l'état le requiert. La CNAM s'est engagée à contribuer à la mise en place de mesures de maintien à domicile dans ce cadre, mesures dont la légitimité se trouve confortée par la circulaire de février 2002 qui vise le développement des soins palliatifs à domicile.
Ces mesures bien qu'expérimentales, constituent une avancée considérable.
Elles ont permis :
- de mettre en place dans certaines situations particulièrement critiques, des gardes malades, qui sans ces mesures n'auraient pu être financées par les malades eux-mêmes, ou leurs proches.
- d'éviter des hospitalisations d'urgence
- d'accéder au désir du patient de rester chez lui, voire d'y mourir, y compris lorsqu'il s'agit d'une personne isolée
- de prévenir ou pallier à l'épuisement de l'entourage.
Application de la circulaire à Paris
Un travail de partenariat et des relations de confiance se sont rapidement établis avec nos interlocuteurs de la CPAM, permettant une exploitation efficace du dispositif.
Ce dispositif répond à l'urgence des situations (quoiqu'on en dise…souvent rencontrée dans le domaine des soins palliatifs à domicile):
C'est souvent l'aggravation de l'état du malade, sa perte d'autonomie, un risque accru de chutes,…qui vont générer un besoin s'imposant à la situation.
Instruction du dossier simple et rapide (délais d'accord de prise en charge de quelques heures)
Cependant, nous sommes confrontés à un certain nombre de difficultés qui nous renvoient aux limites de ce dispositif qui reste actuellement sous-exploité.
La CPAM de Paris, au terme d'un an d'application du dispositif n'a utilisé qu'1,29% de la dotation prévue pour 3 ans.
1. Difficultés relatives à la charge financière laissée aux familles
1.1. Les plafonds fixés par la circulaire sont trop bas :
un certain nombre de personnes disposent souvent de revenus plus élevés sans pour autant pouvoir faire face à des dépenses de maintien à domicile.
1.2. Le montant des aides proposées reste insuffisant et parfois inadapté au coût réel des dépenses de maintien à domicile d'une personne en fin de vie :
on considère que le montant maximum de l'aide ( soit 1264 euros ou 8291.30 frs) peut permettre par exemple, le financement de l'intervention d'une garde-malade de nuit durant une semaine. Or, la somme est allouée pour une période de trois mois, non renouvelable avant expiration de ce délai-délai après lequel les patients sont pour la plupart décédés…
1.3. La participation de 20% des dépenses :
cette participation de 20% reste trop importante pour de faibles budgets, qui, plus est, lorsque la maladie a déjà suscité des problèmes financiers consécutifs à une baisse des revenus, voir à des charges supplémentaires.
Elle reste invariable, quelque soit la durée de l'intervention et du montant des ressources du malade.
Une modulation de cette participation, voir une suppression dans certains cas, ne serait-elle pas souhaitable ?
1.4. La prise en charge des gardes-malades n'est pas cumulable avec d'autres prestations.
Il est précisé que cette prestation ne doit pas être redondante avec des interventions similaires dont pourrait bénéficier l'assuré : APA, dispositif CNAVTS, gardes malades à domicile ou prestation aide-ménagère en faveur des personnes atteintes du VIH.
Or cette prestation n'a pas la même la même vocation que celles citées ci-dessus qui elles, se situent davantage dans " la durée " et répondent plutôt à des situations chroniques. Elle pourrait au contraire compléter dans un moment de " crise " les dispositifs de maintien à domicile déjà en place.
2. Difficultés liées aux conditions d'accès à la prestation
Accès limité :
- aux salariés du régime général. Sont exclus les assurés des autre régimes d'affiliation( artisans, commerçants, agriculteurs,…) qui pourtant se trouvent souvent dans des situations particulièrement précaires dans le cadre de la maladie.
- aux personnes prises en charge dans le cadre d'une structure de soins palliatifs :
- service d'hospitalisation à domicile
- équipe mobile de soins palliatifs
- réseau de soins palliatifs
Qu'en est-il des patients en fin de vie suivis par leur généraliste et des soignants libéraux "hors secteur spécialisé "?
La carte sanitaire, malgré des améliorations importantes ces dernières années, présente de grandes disparités en matière d'équipement HAD et réseaux de soins palliatifs.
Quelle application possible de cette circulaire en région rurale ?
3. Les difficultés relatives aux associations et structures d'aide à domicile
3.1 Choix limité aux associations prestataires( à Paris)
La CPAM de Paris a passé convention avec 3 services prestataires dans un souci de garantie du professionnalisme des intervenants et de responsabilisation de l'organisme envers ses salariés. Cela présente donc des avantages évidents mais limite aussi le choix des usagers.
Les associations mandataires se trouvent exclues alors qu'elles sont souvent compétentes et pour certaines sensibilisées aux soins palliatifs.
1.2 Les structures des associations d'aide à domicile ne sont pas toujours adaptées à l'urgence des demandes.
Il y a des disparités importantes d'une association à l'autre quant à leur capacité d'adaptation aux situations de fin de vie qui exigent une certaine souplesse de fonctionnement et une latitude quant à la mise en place rapide d'aide au domicile. Nous sommes parfois confrontés :
- au manque de personnel de nuit
- à l'incompréhension et aux réticences de certains intervenants, nous renvoyant :
- à la nécessité de formation spécifique aux soins palliatifs des auxiliaires de vie/gardes-malades
- à une revalorisation des métiers du domicile( amélioration des conditions de travail et de salaire des professionnels de l'aide à domicile)
Perspectives
La CNAM termine actuellement un premier bilan d'évaluation de l'application de la circulaire sur le plan national.
On peut espérer qu'à partir de cette étude des aménagements seront proposés et permettront à davantage de personnes de bénéficier de ce dispositif.
Quelques points sont déjà évoqués :
- Majoration des barèmes de revenus
- Modulation de la prise en charge des 20% suivant les situations
- Formation des personnels de l'aide à domicile
Bien qu'expérimental et encore sous-utilisé, voire non utilisé dans certains départements, ce dispositif reste encore trop restrictif et probablement mal connu des acteurs concernés, il s'inscrit dans la mouvance du développement des soins palliatifs à domicile et nécessiterait un réajustement en fonction de nos réalités quotidiennes de " terrain ", afin de permettre à davantage de personnes d'accéder aux soins palliatifs à domicile.
Nous pouvons également nous interroger sur d'autres mesures faisant suite à la loi de juin 1999 tel que le congé d'accompagnement qui actuellement est très peu sollicité par les proches de patients en fin de vie car non indemnisé (excepté à Paris où la Mairie verse au bénéficiaire une indemnisation de 4000 frs durant 3 mois).
Cette mesure reconnaît le droit aux proches d'interrompre momentanément leur activité professionnelle pour être auprès de leur parent en fin de vie mais ne prévoit aucune compensation financière. Au final, les proches des patients continuent à solliciter la compréhension de leur médecin traitant pour une mise en arrêt maladie.
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